Am Leben Sein

Ihr Lieben,

am Samstag waren wir im Harz unterwegs, genauer genommen waren wir in dem kleinen Ort Osterode. Dort haben wir die Benefizveranstaltung des Vereins ALS-mobil e.V. Berlin besucht. Jenen Verein, welchen wir unter Anderem mit unserem Buch "Am Leben Sein - Ein Leben mit Amyothropher Lateralsklerose" unterstützen werden. Katja Niehus, Mitglied und selbst von ALS betroffen, hatte vor 1 1/2 Jahren die Idee dies auf die Beine zu stellen um den Verein und insbesondere die Betroffenen zu unterstützen. Was aus diesem Wunsch geworden ist war einfach großartig, mehr als 700 Gäste aus näherer Umgebung kamen in die Stadthalle in Osterode.

Neben Katja Niehus, waren auch der Vorsitzende des Vereins Oliver Jünke und andere Mitglieder vor Ort, mit denen wir schöne und intensive Gespräche führen konnten, einige mit Hilfe des Augensteuerungsgerätes. Neben dem sehr beeindruckenden Vortrag von Oliver Jünke, gab es ein sehr schönes musikalisches Rahmenprogramm mit dem Duo "Melanie Mau & Martin Schnella" und anderen Musikern aus Osterode. Auch wir hatten dann die Möglichkeit spontan auf die Bühne zu gehen und Ines´ Song "Du berührst mich" zu singen und von Paul und unserem Buchprojekt zu erzählen.

In den Gesprächen haben wir gespürt, wie wichtig es für die Betroffenen und Angehörigen ist, ALS bekannter zu machen und die Betroffenen als Menschen wahrzunehmen die noch aktiv sind und die trotz ihrer Bewegungslosigkeit durch unser aller Unterstützung auch am Leben teilnehmen können - so wie unser Paule.

Der Abend war für uns sehr bewegend und wir haben tolle Menschen kennen gelernt. Dafür sind wir sehr dankbar. Einfach nur großartig was dort auf die Beine gestellt wurde!