Nach dem Tod meines Sohnes Paul begann ich,
ein Buch über seinen Umgang mit der Diagnose
Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) zu schreiben.
Wie kann man mit solch einem Todesurteil,
gerade einmal 17-jährig, weiterleben?
Paul hat gezeigt, das man es kann. Und wie!
Er liebte und lebte die Musik, er komponierte im späteren Stadium seiner Krankheit Songs unterschiedlichster Musikstile, sogar am Ende seines Lebens ohne Bewegung, nur mit Hilfe seiner Augen. Er nahm eine Kamera in die Hand, als ihm seine über alles geliebte Gitarre zu schwer wurde und hielt seine Sicht auf diese Welt in Fotos fest. Er liebte das Leben, die Liebe, New York und Berlin und verfasste Gedichte.
Am Ende seines Lebens habe ich ihn in besonderer Weise pflegen dürfen, habe dadurch eine besondere Sicht auf das Leben und auch das Sterben bekommen.
Darüber möchte ich – muss ich euch berichten!
Mit diesem Buch, einschließlich einer CD und einem Fotobildband im Mittelteil des Buches!
Leseprobe: amlebensein.wordpress.com
Das Leben zu lieben, zu verstehen, dass das Sterben ein Teil des Lebens ist, die Hoffnung nicht zu verlieren und immer wieder, auch in schwersten Lebenslagen Mut und Phantasie zu bewahren, das sind nur einige meiner Wünsche für die LeserInnen meines Buches.
Es soll sensibilisieren für schwierige Themen wie Pflegebedürftigkeit, Leid und Mitleid, Menschenwürde, Glauben, Tod und Sterbehilfe.
Es soll den Blick schärfen wie jene Menschen am Rande unserer Gesellschaft, die auf Grund schwerer Krankheiten ein schweres Leben zu bestehen haben und auf ihre Angehörigen, Freunde oder Helfer, die sich aufopfern für hilfsbedürftige Menschen.
Die Zielgruppe sind also Menschen wie du und ich!
Meine Vision ist es, dass ich mit der Veröffentlichung dieses Buches Menschen berühre, ihnen Kraft und Hoffnung schenken kann. Ich wünschte, die Leser hätten Freude an der Musik, den Fotos, der Poesie und der Lebenslust meines Sohnes Paul.
Ich hoffe, dass meinem Sohn Tim dieses Projekt Kraft und Energie gibt, trotz des Verlustes seines Bruders sein Leben zu genießen und positiv durchs Leben zu gehen.
Und natürlich kann ich bei einem erfolgreichen Verkauf des Buches vom Erlös Initiativen, Stiftungen und Vereine unterstützen, die sich in besonderer Weise für Menschen mit unheilbaren Krankheiten wie zum Beispiel ALS, aber auch anderen Erkrankungen einsetzen. Jene, die Betroffenen ihre letzten Wünsche erfüllen, sie unterstützen bei der Teilhabe am sozialen Miteinander oder die ihnen helfen in Würde zu sterben. Sollte mehr Geld zusammen kommen als angesetzt, dann spende ich dieses Geld an die Palliativstation der Universitätsklinik Rostock und an die ALS-Kontaktgruppe unter der besonderen Fürsorge von Frau Walter.
Mit dem Geld bin ich in der Lage, den Autorenvorschuss zu leisten, der es mir ermöglicht, dass Buch verlegen zu lassen. Ich habe bereits mehrere positive Rückmeldungen und Vertragsvorschläge erhalten, die ich dann umsetzen kann. Mit Hilfe des Geldes wird es mir möglich, auch die Idee von der die Lektüre begleitenden CD umzusetzen. Ich werde die CD pressen und in einem geeigneten Cover im Buch anbringen lassen.
Durch die finanzielle Unterstützung wird es mir außerdem möglich sein, Pauls Fotos in Farbe und guter Qualität zu veröffentlichen.
Ich freue mich riesig, dass während des Schreibens nicht nur ich selbst aktiv war, sondern andere, mir und Paul nahe stehende Menschen, sich kreativ und mit Herz einbrachten und bringen.
Franzi Rössel, Pauls engste Freundin, kommt im Buch zu Wort und wird gemeinsam mit Matze Ruck auf der CD zu hören sein.
Matze, Pauls Freund, hat einen meiner Songs musikalisch besonders arrangiert.
Kris Lerch, ebenfalls ein Freund Pauls, unterstützt mich insbesondere bei diesem Crowdfundingprojekt in Bild und Ton.
Franzis Mutter Heike Schneidenbach von Jascheroff zeichnete die wunderschönen Illustrationen. Mein Freund Erk Weiss arrangierte ebenfalls einen meiner Songs für die CD.
Dennis Kern mastert zu meiner großen Freude die CD.
Es gibt viele Unterstützer aus unserem nahen und ferneren Umfeld, die unbedingt eine Veröffentlichung des Buches wünschen, sie alle aufzuschreiben, würde den Rahmen sprengen.
Aber ich danke allen von Herzen!