Verlängerung unserer Crowdfunding Kampagne
Liebe Unterstützer und Fans,
in den vergangenen Wochen ist sehr viel passiert und wir haben gemeinsam großartige Fortschritte erzielen können. Ein riesiges Dankeschön an Euch für die bisherige Unterstützung!
Leider konnten wir unser bisheriges Fundingziel noch nicht erreichen. Dies hat einen Grund.
Mukoviszidose ist eine seltene Erkrankung, von der letztendlich nur eine Minderheit betroffen ist. Noch vor zwei Jahrzehnten verstarben Patienten bereits im Kindes- und Jugendalter. Die Öffentlichkeitsarbeit ist sehr schwer und wir haben Hürden nehmen müssen, die wir vorher nicht gesehen haben. Mit jährlich ca. 200 Neudiagnostizierten in Deutschland erfährt Mukoviszidose nicht die Aufmerksamkeit, der es bedarf.
Über 8.000 Euro zeigen uns, dass offensichtlich viele überzeugt sind: Patchie kann den Kleinsten helfen.
Wir haben begonnen unsere Arbeit nicht nur auf andere Länder auszuweiten, sondern auch mit dem Bundesverband Mukoviszidose e.V. und den eigenständigen Vereinen auf der 49. Jahresveranstaltung Mukoviszidose in Weimar lange gesprochen und gemeinsam eine neue Strategie entwickelt. Wir werden mit konkret geplanten Maßnahmen weiter Überzeugungsarbeit leisten. Ein stark geschätzter Vertreter der Selbsthilfe sagte Marc in Weimar: "Bei Mukoviszidose braucht man in jeder Hinsicht einen langen Atem."
Damit gehen wir den gleichen Weg, den Eltern von Betroffenen meist auch gehen. Die tägliche Therapie, die zum Teil 6 bis 8 Stunden in Anspruch nehmen kann, beeinflusst den gesundheitlichen Zustand positiv und ist daher enorm wichtig. Sich jeden Tag aufs neue zu motivieren fällt den Kleinsten aufgrund der noch fehlenden Weitsicht jedoch oft schwer bzw. müssen Eltern dann auch sehr häufig kräftezehrende Überzeugungsarbeit leisten. Patchie soll dabei helfen.
Wir haben über Nordstarter um eine deutliche Verlängerung der Crowdfunding-Kampagne bei Startnext gebeten, damit die geplanten Maßnahmen ihre Wirkung voll entfalten können. Wir werden für die Kleinsten den langen Atem haben, den wir alle brauchen, um zusätzliche Lebensqualität zu schaffen. Wir blicken zuversichtlich auf die kommenden Wochen und hoffen weiter auf Eure Unterstützung. Nicht zum Schluss auch aus dem Grund, weil wir unsere Minderheit lieben und ihnen ein möglichst langes, glückliches und gesundes Leben wünschen.
Dear supporters and fans of Patchie,
A lot has happened during the last weeks and together with you we achieved some great progress. Big thanks to all of you for the support so far!
Unfortunately we haven’t reached our funding goal yet.
Cystic Fibrosis is a very rare condition which only affects a small minority. Just two decades ago, patients died during childhood or adolescence. Public relations is difficult and we had to clear hurdles we didn’t see in advance. With about 200 newly diagnosed patients ever year, Cystic Fibrosis isn’t receiving the attention it deserves.
Donations of more than 8,000 EUR shows us that many people obviously do think that Patchie could help little kids.
Not only have we started to expand our work to more countries, but also had intense talks with the “Bundesverband Mukoviszidose e.V.” and different independent associations at the 49. Annual CF convention in Weimar. Together we developed a new strategy. We’ll continue our efforts in convincing people of the good cause with these planned actions. A respected representative of the self-help community told Marc: “With Cystic Fibrosis, you’ll need a strong breath on every level” [Translator’s note: this is a literal interpretation which doesn’t make much sense in English. The German saying “einen langen Atem haben” means something like “having staying power”, and in this case obviously it addresses one of CF’s main symptoms].
We’ll take the same road as parents of children with CF. The daily therapy, which may take 6-8 hours, affects the health status in a positive way, and is therefore very important. Little kids are hard to motivate for this kind of work as they lack the far-sightedness. So their parents have to do some convincing, which can be exhausting. Patchie is meant to help here.
We appealed at Nordstarter for a significant extension of our funding period at Startnext, so that our new PR actions can unfold their full potential. We will try everything to enhance the quality of life for these little patients. We are optimistic about the next weeks and still kindly ask for your support. We really love our minority and wish everyone a long, happy and healthful life!
