Alles ist möglich – Mein Hirn brennt

Da ich Zeit meines Lebens ein sehr aktiver Mensch mit einem großen sozialen Netzwerk gewesen bin, war diese Krankheit nicht nur ein kompletter Einschnitt in mein Leben, sondern stellte auch eine persönliche Katastrophe dar.
3 von 100.000 Menschen erkranken pro Jahr neu an ALS (Amyotrophe Lateralsklerose). Durch Lähmung der Muskulatur kommt es zu Gang-, Sprech- und Schluckstörungen, eingeschränkter Koordination und im Endstadium zur völligen Unbeweglichkeit des Körpers. ALS ist nicht heilbar. Statistisch beträgt die Überlebenszeit eines ALS-Patienten nach Diagnosestellung 3 Jahre.
Da ich mich für die künstliche Beatmung entschieden habe, kann ich mein Leben fortsetzen. Mit Technik hatte ich früher nie was am Hut, Computer lehnte ich sowieso ab. Jetzt sind für mich VS Ultra (Beatmungsgerät), EEG Kappe, Hirnströme und BCI selbstverständlich.
BCI (Brain Computer Interface) ist die bahnbrechende Technologie, die mir ermöglicht mit meinen Gedanken, Kunst zu schaffen. Mir ist es ein Bedürfnis, mich weiterhin mitzuteilen und damit an mein altes Leben anzuknüpfen.
Brainpainting ist Malen mit Hilfe der Hirnaktivität und einem speziellen Computerprogramm.
Leinwand, Pinsel und Palette sind digital. Konzentration und Gedanken schaffen expressive Bilder.
Das Ausstellungsprojekt bietet mir erstmalig die Möglichkeit, der Öffentlichkeit zu zeigen, dass eine Krankheit wie ALS nicht das Ende des Lebens bedeutet.
Vor meiner Krankheit führten mich meine Reisen oft an die Westküste Schottlands. Die kleine Insel Easdale in der Nähe von Oban ist für mich Ort der besonderen Erfahrungen, da sie einen unverbrauchten Charakter hat. Easdale Island mit seiner Community Hall bietet seit einigen Jahren einem wachsenden Publikum Kunst in ungewöhnlicher Umgebung. Für mich stellt eine Ausstellung in diesem Rahmen die Fusion von Krankenbett und global village dar.

Die Ausstellung in der Galerie soll im Juli dieses Jahres stattfinden. Zum ersten Mal werden dann meine Bilder in Schottland gezeigt.
Die Organisation dieser Ausstellung ist mit einem großen logistischen Aufwand verbunden.
Einem breitem Publikum werden nicht nur die Möglichkeiten der Technik und neue Kunstformen präsentiert, sondern auch eine Frau, die sich nicht unterkriegen lässt.

Projekte wie das geplante geben behinderten Künstlern nicht nur ihre Würde zurück, sondern auch die Chance ihre Kreativität auf neuen Gebieten auszuleben. Das ist nur umsetzbar durch den Einsatz modernster Technik und die Unterstützung vieler Menschen.
Die wenigsten wissen was ALS bedeutet und die Forschung steckt in den Anfängen. Berührungsängste und Unwissenheit in der Bevölkerung führen oft zur Vereinsamung der ALS Patienten. Wir wollen diesen Kreis durchbrechen.
Mein Projekt ist ein Appell an alle Betroffenen, Angehörige und nicht zuletzt an die Medizin, uns nicht aufzugeben. Ich sehe es so: Brainpainting kann nur der Anfang sein.

Das Geld wird für den Druck und die Rahmung der Werke genutzt, ebenso für Poster und Merchandising. Natürlich sind wir aufgrund der Krankheit auf Dinge angewiesen, die außerhalb eines normalen Budgets liegen. Angefangen bei der Anreise und Unterbringung unseres Schwesternteams, dem Spezialtransport vom Flughafen Glasgow nach Easdale Island und wieder zurück, und den vielen Geräten bis hin zu einem Generator, der bei einem Stromausfall lebensnotwendig ist.
Sollte die Summe der Supporter diese Kosten übersteigen, wird der Überschuss nach Rücksprache für weitere Ausstellungsprojekte in Leipzig genutzt.
Das Team sammelte schon im vergangenen Jahr Geld, das jedoch noch nicht ausreicht. Daher benötigen wir noch Ihre Unterstützung!
An dieser Stelle möchten wir auch unsere anderen Unterstützer nennen, ohne die dieses Projekt nicht zu realisieren wäre:
• Zuerst unser Schwesternteam von GIP (Gesellschaft für medizinische Intensivpflege mbH), die uns nicht nur auf der Reise begleiten, sondern auch zu Hause unentbehrlich für die künstlerischen Aktivitäten sind.
• Guger Technologies, die uns das Equipment zur Verfügung stellen;
• Seafari Adventures, die uns mit einem Spezialboot kostenlos auf die Insel bringen.