Ein Tag und ein paar Fakten | One day and some facts
Wir haben es fast geschafft und noch einen Tag Zeit. Es fehlen nun weniger als 5.000 Euro. Das schaffen wir!
Für alle, die es interessiert und die das erste mal von uns bzw. der Krankheit hören, haben wir eine kleine Zusammenfassung:
Mukoviszidose ist eine Multisystemerkrankung. Die Drüsenzellen der Schleimhaut schleusen bei Lunge, Bauchspeicheldrüse, Leber und Darm zu wenig Salz auf die Oberfläche. Ursache ist ein Gendefekt, der die CFTR-Kanäle in seiner Funktion stört. Dadurch entsteht zu wenig Wasser und die Flüssigkeiten werden zäh. Sie verstopfen die Zellen. In Folge dessen „verschleimt“ der Körper und die Organe werden geschädigt.
Die Grafik zeigt, welche Organe betroffen sein können. Die App möchte die betroffenen Kinder mit ihren Familien unterstützen. Ihnen die notwendige Disziplin für die mehrstündige tägliche Therapie und das Körperbewusstsein spielerisch vermitteln, damit sie möglichst lange unbeschwert heranwachsen dürfen.
Die App soll helfen, den Kindern, aber auch ihren Geschwistern und Freunden aus Kindergarten und Schule die Krankheit näher zu bringen. Sie sollen sie verstehen können. Sie sollen sich nicht damit verstecken, sondern selbstbewusst damit umgehen. Wir wollen das Verständnis fördern. So lassen sich Unsicherheiten im Umgang vermeiden bzw. verringern. So lässt es sich einfach besser Leben.
Wenn du also auch helfen möchtet, dann freuen wir uns auf deine Unterstützung.
Vielen Dank, Dein Patchie Team.
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We're almost done, it's the last day of our crowd funding campaign. We're less than 5,000 EUR short of our funding goal. We can make it!
For those of you who are interested and maybe haven't heard of us or don't know anything about CF yet, we'll give you a short summary about what's going on:
Cystic Fibrosis is a genetic disorder that affects multiple organs inside the human body: the gland cells inside the mocous membranes fail to wash enough salt to the surface of the lung, pancreas, liver and intestines. The genetic disorder causes a malfunction in the CFTR (cystic fibrosis transmembrane conductance regulator), thus resulting in an underproduction of body fluids, which makes those fluids quite viscous. This makes the whole body mucus ridden, which damages the organs.
The picture demonstrates which organs may be affected. Our app is supposed to support kids with CF and their families, preparing them in a playful manner for the discipline that is needed to do the required therapy, which often takes several hours per day.
The app will help children, as well as their families and friends, getting to know their disease and understand it. The patients are not meant to hide their sickness, but instead deal with it in a self-confident way. We want to help understanding this disease, in order to avoid (or at least decrease) discomfort while dealing with it. That way, quality of life will surely improve .
If you, too, want to help, we'll be very happy to get your support. Thanks a lot!
Yours, team Patchie.
