Häufig gestellte Fragen | Most frequently asked questions
Liebe Fans und Unterstützer,
wir bekommen sehr viel schriftliches Feedback von Euch. Vielen Dank dafür! Die am häufigsten gestellten Fragen haben wir gesammelt und beantworten sie hier gern:
Warum macht ihr mit Mukoviszidose den Anfang bei Patchie?
Der Hauptgrund ist, dass wir im Team Angehörige bzw. Betroffene haben. Als wir jedoch mehr und mehr über die Begleitung der Therapie und die Motivationsteigerung durch ein digitales Spiel nachdachten, war es uns wichtig, möglichst vielen Kindern und Jugendlichen zu helfen. Mukoviszidose ist eine Multisystemerkrankung. Eine Vielzahl von Symptomen muss behandelt werden. Somit bietet die Umsetzung einer App am Beispiel von Mukoviszidose eine sehr gute technologische Grundlage für jede weitere komplexe Therapiebegleitung.
Wird es Patchie auch für Kinder und Jugendliche mit anderen Erkrankungen geben?
Definitiv ja. Mukoviszidose ist mit ca. 200 Neudiagnostizierten pro Jahr eine eher seltene, nicht heilbare Erbkrankheit. Sobald wir die App am Beispiel von Mukoviszidose fertiggestellt haben, werden wir uns auch anderen therapieintensiven Erkrankungen widmen, die (leider) eine größere Reichweite haben. Die Adaption ist weniger aufwendig und umfasst letztendlich wahrscheinlich fast nur redaktionelle Arbeit. So hoffen wir, diese Apps recht zeitnah zur Verfügung stellen zu können. Im nächsten Schritt werden wir uns der Krebstherapie widmen. Jährlich erkranken in Deutschland etwa 1.800 Kinder neu an Krebs.
Muss man eine Krankheit haben, um Patchie sinnvoll zu nutzen?
Den größten Nutzen der App haben mit Sicherheit die erkrankten Kinder und Jugendlichen mit ihren Angehörigen. Dennoch kann Patchie auch nicht erkrankten Menschen helfen, das jeweilige Krankheitsbild zu verstehen und es ihnen näher zu bringen. Die App ist so ausgelegt, dass auch Interessierte sich ein sehr gutes Bild über den Aufwand machen können, den Familien mit ihren Betroffenen täglich durchmachen. Patchie soll vor allem auch dazu dienen, um zu informieren und aufzuklären.
Macht Patchie wirklich Spass, wenn die Therapie im Vordergrund steht?
Das ist das Wichtigste. Die besten Ansätze im Bereich des Lernens kommen nur voll zum Tragen, wenn die Kinder und Jugendlichen ihren Spass dabei haben und die Möglichkeiten auch selbst nutzen wollen. Patchie ist für sie in erster Linie ein Spiel. Die Therapie ist dabei Mittel zum Zweck und gerät beim Hantieren mit Erfahrungspunkten, Fortschrittsbalken und virtuellen Geschenken augenscheinlich in den Hintergrund. Die jungen Patienten werden spielerisch motiviert, eigenverantwortlich mit ihrer Erkrankung umzugehen.
Wie soll Kindern der Nutzen von Medikation und Therapie näher gebracht werden?
Kinder und Jugendliche müssen in erster Linie verstehen, was es heisst, erkrankt zu sein und welche Folgen dies für ihren eigenen Körper hat. Wissen ist die Grundvoraussetzung für die Therapiebereitschaft. Die Erkenntnis an etwas erkrankt zu sein, kann aber auch Angst machen. Patchie holt die Kinder spielerisch ab und zeigt in kleinen Minispielen, welche Auswirkungen die Erkankung auf den eigenen Körper haben kann und mit welchen Mitteln diese behoben oder verlangsamt werden können. Das digitale Spiel ist hierfür ein ideales Medium, das sie kennen. Weiterhin lassen sich die positiven als Konsequenzen deutlich schneller darstellen, aber auch die negativen Folgen, falls die Therapie nicht eingehalten wird.
Wie kann Patchie den medizinischen Ansprüchen gerecht werden?
Um die richtigen medizinischen und therapeutischen Inhalte transportieren zu können, arbeiten wir eng mit medizinischen Experten und Behandlern zusammen. Diese haben langjährige Erfahrungen auf ihrem Gebiet und sind allesamt auch aktiv in der Kinder- und Jugendmedizinischen Versorgung tätig. Gemeinsam transferieren wir mit ihnen den neuesten Forschungstand auf Patchie. Die App bietet somit allen Nutzer stets auch aktuelle Informationen.
Wann ist Patchie verfügbar, wie bekomme ich Patchie und was wird es kosten?
Patchie soll im ersten Quartal 2016 im Apple App Store und im Google Play Store für Smartphones und Tablets erhältlich sein. Die App wird kostenlos angeboten.
Was passiert mit meinen Daten, die ich bei Patchie hinterlege?
Der bewusste und verantwortungsvolle Umgang mit Daten ist uns sehr wichtig und der Schutz hat oberste Priorität. Das Bundesdatenschutzgesetz dient dabei als Grundlage und zudem orientieren wir uns an den Richtlinien des Bundesamtes für Sicherheit in der Informationstechnik. Wir geben keine personenbezogenen Daten an Dritte weiter.
Können sich die Kinder und Jugendlichen mit den Eltern ein Smartphone bzw. Tablet teilen?
Es ist ohne Probleme möglich, dass Eltern sowie Kinder und Jugendliche auf einem gemeinsamen Gerät Patchie verwenden. Der Nutzen von Patchie ist dadurch in keiner Weise eingeschränkt. Um eine Trennung zwischen den Kindern und Jugendlichen in der App zu ermöglichen, bekommt jeder in der Familie einfach seinen eigenen Zugang und kann so optimal auf seine Bedürfnisse abgestimmt mit der App interagieren.
Wie kann ich Euch unterstützen, damit Patchie auch wirklich erscheint?
Wir sprechen im Moment sehr viele Personen und Institutionen an, um ihnen davon zu berichten, wie Patchie Kindern und Jugendlichen und ihren Angehörigen helfen kann.
Solltet ihr ebenfalls von dem Projekt so begeistert sein, wie wir, dann sprecht mit anderen darüber. Vielleicht habt ihr auch Lust, eigene Aktionen zu starten (ein Video, ein gemaltes Bild, eine kleine Sammelaktion etc.), mit denen ihr uns unterstützen könntet. Wir würden gern darüber auf Facebook berichten.
Solltet Ihr weitere Fragen haben, beatworten wir diese Euch gern hier im Blog oder auf Facebook.
====================================================================
Dear Fans and Supporters,
we get a lot of mails with feedback from you, thanks! We assembled a list with the top frequently asked questions that we'd like to share with you.
Why are you doing Patchie for CF first?
The main reason is, that some of our team members have CF or are affected as relatives. When we started thinking of building an app that augments adherence with a digital game, it was important to us to help as many children and adolescents as possible. CF is a genetic disorder that affects multiple systems, thus resulting in a high number of symptoms that have to be treated. That makes CF an ideal starting point for the app, which will then serve as technological basis for any other complex therapy.
Will you release Patchie for children and adolescents suffering from other diseases?
Definitely yes! With about 200 newly diagnosed patients per year (in germany), CF is a rare, uncurable genetic disorder. Once we finished Patchie for CF, we will focus on other treatment-heavy diseases that are more common. Adapting Patchie will then be far less extensive, mostly conceptual work. Our current plan is to concentrate on cancer treatment as a next step. Every year, about 1,800 children in Germany are diagnosed with cancer.
Do you have to be affected by a disease in order to make use of Patchie?
It is safe to say that kids who suffer from a disease and their relatives will benefit most from our app. But Patchie can also help healthy people to understand a certain illness and its symptoms. Patchie is designed in a way that any interested person can get an idea of how much hard work therapy is each day for the affected and their families. Patchies main goal is to explain and give information.
Can Patchie really be fun when therapy plays a major role?
This is the most important part. Learning works best when kids have fun doing it and if they really want it themselves. Above all, Patchie is a game. Therapy is a means to an end and will take a back seat once the kid deals with experience points, progress bars and virtual gifts. The young patients will be motivated in a playful manner, to deal responsibly with their sickness.
How will you familiarize kids with the benefits of medication and therapy?
In the first place, children and adolescents have to understand what it means to have such a disease and what kind of impact it will have on their body. Knowledge is the very base for accepting the need for treatment. That knowledge may also be scary though. Patchie gets to the kids on a gaming level and shows them with minigames, what the sickness does to different parts of their body, but also shows ways of preventing that, or at least how to slow it down. The digital game is a perfect carrier for that kind of information. It is also very easy to quickly visualize, in an age-based manner, the positive effects of therapy, as well as the negative ones if the patient doesn't stickt to the therapy.
How can Patchie meet medical requirements?
In order to get those contents right, we're working closely with medical experts and therapists. These have years of experience in their field and they are all working with kids and adolescents. Together with them we will transfer the current state of clinical research into our app.
When will Patchie be available and how much will it cost?
Patchie is scheduled for the first quarter of 2016 on Apple App Store and Google Play Store for smartphones and tablets. The app will be free of charge in the market for English and German.
What happens to the data I store in the App?
One of our main concerns is to handle any data in the most deliberate and responsible way possible. We will strictly conform to german privacy protection laws, and we will base our actions on the norms defined by the german Federal Office for Information Security (BSI). We will not hand your personally identifiable information to anyone.
Can children and adolescents share a smartphone / tablet with their parents?
Yes they can, and they will experience Patchie without limitations. Each family member can get their own account, so the app can be customized for everyone separately.
How can I support you to ensure Patchie will really be released?
We're currently talking to a lot of people and tell them about how Patchie can help kids, teenagers and their relatives. If you like this project as much as we do, talks about it with other people. Maybe you’d like to share a self made video or a drawn picture, or even start a small fund raiser. We’d like to share your actions on Facebook.
If you still have more questions, we look forward to answering them in this blog and on Facebook.
